Kunnen autistische mensen banen vasthouden, belastingen betalen of liefde vinden?
Velen doen dat – maar de vraag die we zouden moeten stellen, volgens golven van advocaten, bondgenoten en autistische mensen die hun zorgen online uiten, is waarom we de waarde van een persoon überhaupt definiëren?
De reactie van de autisme -gemeenschap is snel en verdomd na de Amerikaanse gezondheids- en Human Services (HHS) secretaris Robert F. Kennedy Jr.’s persconferentie vorige week. Bij het bespreken van het nieuwe rapport van de CDC dat autisme -cijfers in 2022 toenamen, noemde Kennedy autisme een “epidemie” en beweerde het “vernietigt gezinnen”.
“Dit zijn kinderen die nooit belasting zullen betalen. Ze zullen nooit een baan houden. Ze zullen nooit honkbal spelen. Ze zullen nooit een gedicht schrijven. Ze gaan nooit op een date,” vertelde hij verslaggevers.
De opmerkingen van Kennedy komen als de Autism -gemeenschap al worstelt met zijn bewering dat de VS de oorzaak van autisme tegen september zullen vaststellen, eerdere herhaalde duwtjes van een diskrediettheorie die vaccinaties de schuld geven, en meer recent, nieuws dat de NIH een ziektegister zal creëren om autistische Amerikanen te volgen.
Autisme vernietigt geen levens, maar RKF JR’s complottheorieën en beledigingen wel.
Nu wil hij een register van Amerikanen creëren met autisme – afkomstig van een nazi -playbook uit 1939. https://t.co/dncl7o6w3h
Dit alles is gebaseerd op de overtuiging dat autisme een vermijdbare ziekte is, die voorstanders en medische experts hebben gezegd, is stigmatiserend, schadelijk en heft alarmbellen op.
En veel van degenen die autistisch zijn, autistische kinderen opvoeden, of beide, zeggen dat de huidige retoriek in de VS angstaanjagend is voor autistische mensen overal.
“We hebben al zo lang gevraagd om adequaat ondersteund en geaccepteerd te worden, en in plaats daarvan te horen dat ons autisme een tragedie is voor onze families en de samenleving als geheel, kan niet verder van de waarheid zijn,” zei Katherine L’Tang van Springwater, Ont., Die autistisch is en ADHD heeft.
“Dit is niet de retoriek van een administratie die op zoek is naar autistische mensen,” zei L’Etang, die werd gediagnosticeerd toen ze 31 was.
“In het beste geval zijn ze verkeerd geïnformeerd en denken ze dat ze in het slechtste geval helpen om autisme te elimineren, wat op zijn beurt, gezien de genetische component van autisme, lijkt op het elimineren van autistische mensen van bestaan.”
‘Autisme vernietigt geen families’
Autisme is een ontwikkelingsaandoening die een verscheidenheid aan symptomen presenteert die vertragingen in taal, leren en verschillen in sociale of emotionele vaardigheden kunnen omvatten.
Hun ondersteuningsbehoeften kunnen ook sterk variëren. Sommige autistische mensen zijn bijvoorbeeld non-verbaal of vereisen anderszins uitgebreide, voortdurende zorg. Anderen functioneren over het algemeen onafhankelijk, maar kunnen enige ondersteuning vereisen, zoals hoofdtelefoons in de klas in de klas of sociale coaching.
Ongeveer een op de 50 Canadese kinderen van één tot 17 jaar is gediagnosticeerd met autismespectrumstoornis (ASS), merkt de Public Health Agency van Canada op, waarbij mannen ongeveer vier keer vaker worden gediagnosticeerd dan vrouwen.
Experts hebben grotendeels een stijging toegeschreven in gevallen aan verbeterde screening en een beter begrip van de aandoening, redenerend dat Kennedy heeft afgewezen.
Hoewel er geen enkele oorzaak is, hebben decennia van onderzoek aangetoond dat genetica een grote rol speelt. De Amerikaanse National Institutes of Health vermeldt ook enkele mogelijke risicofactoren, zoals prenatale blootstelling aan pesticiden of luchtvervuiling, extreme prematuriteit of laag geboortegewicht, bepaalde gezondheidsproblemen met moeders of ouders die op een oudere leeftijd zweren.
De kinderen van L’Tang, in de leeftijd van vijf en zeven, zijn ook autistisch en hebben ADHD, met verschillende ondersteuningsbehoeften. Ze documenteert hun ervaringen en pleit voor zichzelf en haar familie, voor haar bijna 120.000 volgers op Instagram.
En ze heeft verschillende berichten gemaakt in reactie op Kennedy, waaronder een waar ze schrijft: “Autisme vernietigt geen gezinnen … Gebrek aan steun en diensten.”
Zijn opmerkingen zijn niet alleen schadelijk, zegt L’Tang, ze nemen ook zoveel van de vooruitgang in de neurodiversiteitsbeweging weg, die autisme erkent als een hersenverschil dat al eeuwenlang bestaat.
Divisie door bekwaamheid
De opmerkingen van Kennedy verdelen de gemeenschap ook door bekwaamheid, zegt L’Tang. Hoewel veel autistische mensen belasting betalen en banen hebben, beschouwen zijn opmerkingen degenen die die taken niet als “waardeloos” kunnen uitvoeren, zegt ze.
“Hun leven is waardig, ongeacht hoeveel steun ze nodig hebben,” zei ze, eraan toevoegend dat kinderen het verdienen om een waardig leven te leiden, ongeacht hoe “productief” ze zijn of of ze alleen kunnen leven.
Dat is een gevoel dat wordt weerspiegeld door Kingston, Ont., Auteur Julie M. Green, die dinsdag schreef in haar substack, de autistische moeder, dat de bijdrage van een persoon aan de samenleving zich veel verder reikt dan zijn verdienmacht. Dat soort retoriek “stuurt ons dichter bij suprematie en eugenetica”, schreef ze.
“Als autistische volwassene en een ouder voor een jonge autistische persoon, maakt het huidige verhaal me bang”, schreef Green.
“Autistische levens doen ertoe – allemaal. Niet alleen die van mensen die in staat zijn om een baan te behouden en belasting te betalen (wat voor de goede orde dat veel autistische mensen doen – en die, ook voor de goede orde niet). “
Edmonton Public Schools verhuist naar de planningsfase voor een school, specifiek voor studenten met autisme. Hoewel sommige ouders zeiden dat de school studenten met een handicap zou scheiden, denkt een onderzoeker aan de Universiteit van Alberta dat dat niet noodzakelijk een slechte zaak is.
De schade van verkeerde informatie
Een van de grootste zorgen van L’Tang over de opmerkingen van Kennedy is dat het kwetsbare, uitgeputte ouders meer kans zal maken om ten prooi te vallen aan autisme verkeerde informatie, zei ze, eraan toevoegend dat sociale media er vol zijn.
Medische experts hebben bijvoorbeeld de heropleving in mazelenzaken gekoppeld aan de opkomst van vaccin aarzeling – inclusief het valse idee dat de mazelen, bof en rubella -vaccin autisme veroorzaken – hoewel deze claim door talloze studies is ontkracht.
Ondertussen circuleerde een petitie aan om Amazon aan te dringen om een nieuw boek te trekken dat bleekklysmas adviseert om autistische kinderen te “genezen”. Het boek, geschreven door een homeopaat, bevordert het “CD-protocol”, dat zowel de FDA als Health Canada hebben gewaarschuwd, kan levensbedreigende bijwerkingen veroorzaken.
En volgens Google Trends zoekt de VS naar “Kan autisme worden genezen?” zijn sinds ongeveer 10 april scherp gestegen – precies rond de tijd dat Kennedy beloofde de “oorzaak” van autisme tegen september te lokaliseren.
“Normaal” tegen wat de kosten niet de boodschap zijn die we nu moeten verzenden, zei L’Etang.
“Als we van plan zijn om te genezen en te veroorzaken, kunnen we ons dan concentreren op kanker? Ik ben geschokt.”
