Genetic Testing Company 23AndMe, ooit een lieveling van Silicon Valley met een waarde van $ 6 miljard, diende eind zondag in hoofdstuk 11 faillissementsbescherming aan terwijl het zich voorbereidt op een verkoop van het bedrijf. CEO Anne Wojcicki, die het bedrijf in 2006 mede -oprichtte, is ook afgenomen na maanden van mislukte pogingen om de onderneming privé te nemen.
Naarmate de onzekerheid over de toekomst van het bedrijf zijn hoogtepunt bereikt, zijn alle ogen gericht op de reeks diep persoonlijke – en potentieel waardevolle – algemene gegevens die 23AndMe bezit. Voorstanders van privacy hebben al lang gewaarschuwd dat het risico om genetische gegevens aan elke instelling toe te vertrouwen tweeledig is – de organisatie kan het niet beschermen, maar het kan ook klantgegevens overhandigen aan een nieuwe entiteit die ze mogelijk niet vertrouwen en niet koos.
De procureur -generaal van Californië Rob Bonta herinnerde consumenten vrijdag aan een waarschuwing dat Californiërs een wettelijk recht hebben om een organisatie te vragen hun gegevens te verwijderen. 23andme klanten in andere staten en landen hebben grotendeels niet dezelfde bescherming, hoewel er ook een recht is op verwijdering voor gezondheidsgegevens in de My Health My Data Act van Washington en de algemene regelgeving voor gegevensbescherming van de Europese Unie. Ongeacht de residentie, moeten alle 23andMe -klanten overwegen alles te downloaden wat ze willen bijhouden van de service en moeten ze dan proberen hun informatie te verwijderen.
“Deze situatie brengt echt naar huis dat er nog steeds geen nationale gezondheidswetgeving in de VS is die uw rechten beschermt, tenzij u in Californië of Washington woont”, zegt Andrea Downing, een onafhankelijke beveiligingsonderzoeker en mede-oprichter van de door de patiënt geleide digitale rechten non-profit het lichtcollectief. “Ondertussen blijven we ons begrip ontwikkelen van hoe genetische informatie waarde heeft, maar ook unieke kwetsbaarheid heeft.”
John Verdi, senior vice president van beleid op de toekomst van het Privacy Forum, zegt dat de nieuwe eigenaar van 23AndMe het privacybeleid van het bedrijf voor nieuwe klanten en nieuwe gegevensverzameling zou kunnen herzien, maar de gegevens die het al heeft verzameld door huidige klanten zijn onderworpen aan bestaande voorwaarden. “Het bedrijf heeft wettelijke verplichtingen met betrekking tot informatie verzameld onder het huidige beleid”, zegt hij.
Toch benadrukken onderzoekers dat in de praktijk een dergelijke grote overgang echte gegevensblootstelling zal creëren die buiten de controle van 23And ME -klanten valt. “Naar mijn mening zijn dit privacybeleid – vooral in de context van acquisities in het risicokapitaal en de private equity -ruimte – de krant niet waard waar ze op worden afgedrukt” “Voor gewone mensen die deze diensten gebruiken, bent u vrijwel alleen. Mijn advies is om uw gegevens zo snel mogelijk te worden verwijderd”
Om uw genetische gegevens te verwijderen via de website van 23andme, logt u in en gaat u naar Instellingen in uw profiel. Scrollen naar 23andme -gegevens En klik vervolgens Weergave. Op dit moment kunt u ervoor kiezen om een kopie van uw genetische informatie te downloaden. Scroll dan naar Gegevens verwijderen en klikken Gegevens permanent verwijderen. Nadat u het proces heeft gestart, ontvangt u een e -mail van 23AndMe om te bevestigen. Klik op de link in de e -mail om het verwijderproces te voltooien. Bovendien kunt u 23AndMe opdragen om het biologische monster te vernietigen dat het heeft gebruikt om uw DNA -gegevens te extraheren als u het bedrijf eerder heeft gemachtigd om het te bewaren. Gaan naar Instellingen en dan Voorkeuren.
